Si usted es diagnosticado con enfermedad de Alzheimer (AD), es importante que usted y los miembros de su familia comiencen a hacer planes y a tomar decisiones lo más pronto posible con respecto a su cuidado y tratamiento futuros. Eventualmente, usted comenzará a perder la capacidad para hacer algunas tareas para usted mismo, y necesitará un cuidador para que le ayude. Este cuidador puede ser un miembro de la familia, amigo, o profesional en la salud contratado.

En la inmensa mayoría de casos, la principal responsabilidad para el cuidado de pacientes con AD recae en un miembro de la familia, por lo general un cónyuge. Con el paso del tiempo, a medida que avance la condición, el cónyuge cuidador encontrará que es cada vez más difícil cubrir las necesidades de su ser querido sin ayuda adicional. Eventualmente, el cuidado se vuelve tan agobiante que se vuelve necesario el traslado a un asilo.

Un estudio reciente que involucró a 406 cónyuges cuidadores de pacientes con AD demostró el valor del apoyo del cuidador. Las admisiones en asilos se retrasaron considerablemente en aquellos cónyuges que recibieron sesiones de asesoría individual y familiar en un lapso de cuatro meses, estímulo de participación en grupos de apoyo semanalmente después de cuatro meses, y la capacidad de pedir asesoría telefónica en cualquier momento. *

Los cambios en el estilo de vida que le pueden ayudar a desempeñarse a medida que avanza la enfermedad se encuentran en tres categorías:

• Planeación del cuidado y tratamiento futuros
• Control de los síntomas y comportamiento

Planeación de Cuidado y Tratamiento Futuros

Indicaciones Generales

Como una persona con enfermedad de Alzheimer, sus capacidades se reducirán gradualmente y usted será incapaz de tratar los problemas de planeación, cuidado, y tratamiento. Las siguientes indicaciones podrían aplicar para usted, siempre y cuando se sienta capaz de estar involucrado en la planeación, y para su familia y cuidador.

Planeación Legal y Financiera

La planeación legal y financiera se debería hacer lo más pronto posible después del diagnóstico. Cuente con asesores financieros y legales de confianza para dejar sus asuntos en orden.

Planeación del Cuidado de la Salud

A medida que avance la enfermedad, usted no podrá hacer valoraciones sobre el tratamiento y otros temas del cuidado de la salud. Es importante hacer saber sus deseos a su familia y a su médico temprano. Además, elija un apoderado del cuidado de salud (alguien en quien confíe para tomar decisiones sobre la salud cuando usted sea incapaz de tomarlas por sí mismo) y/o realice un testamento en vida.

Cuidado Diario

Una investigación reciente encontró que simples cambios en el estilo de vida, como una alimentación saludable (p.e., cinco comidas pequeñas y bien balanceadas por día), ejercicio (p.e., caminatas diarias), técnicas de reducción de estrés (p.e., ejercicios de relajación como meditación), y ejercicios para la memoria (p.e., hacer crucigramas y adivinanzas) podrían mejorar la función cognitiva y eficiencia cerebral. Investigadores tuvieron la hipótesis de que tales mejorías podrían retrasar el inicio de enfermedad de Alzheimer y tal vez incluso reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad. Hable con su médico sobre la manera en la que puede incorporar estos cambios en su rutina.

Sin embargo, a medida que avance la enfermedad, cambiarán sus estados de ánimo, habilidades, y comportamiento. Por eso es importante que haga arreglos en el cuidado diario, aprenda a adaptar su entorno en el hogar para mayor seguridad, e investigue servicios disponibles en su comunidad. Estos pasos, cuando se siguen temprano, ayudarán a hacer que la transición sea más fácil para usted y su cuidador

Elección de Profesionales e Instalaciones para el Cuidado de la Salud

Aunque las instalaciones en el cuidado de la salud podrían no necesitarse de inmediato, es importante que investigue sus opciones. De esta manera, usted o su cuidador puede encontrar un lugar que concuerde con su filosofía de cuidado, ubicación, y capacidad financiera.

Control de los Síntomas de Enfermedad de Alzheimer y Comportamiento:

Indicaciones Generales

A medida que avanza la enfermedad, sus capacidades disminuirán, dejándolo incapaz de tratar numerosos temas por sí solo. De esta manera, las siguientes indicaciones generales se dirigen hacia familias y amigos.

Cree un Entorno Tranquilo

Las personas con enfermedad de Alzheimer se pueden volver agitadas y desorientadas a medida que la condición empeora. Por lo tanto, el mantener constante, tranquilo, y relajante el entorno en el hogar es importante para prevenir y aliviar posibles factores desencadenantes de agitación. Algunos métodos para crear un entorno tranquilo incluyen:

• Desarrollar una rutina diaria
• Mantener al mínimo los niveles de ruido
• Mantener una ubicación constante de los muebles y objetos familiares
• Proporcionar un entorno bien iluminado durante el día
• Proporcionar pistas de orientación dentro y alrededor de la casa (relojes, calendarios, listas telefónicas con nombres, diario de citas, horario de comidas)
• Limitar el consumo de cafeína
• Proporcionar la oportunidad para hacer ejercicio
• Desarrollar rituales relajantes
• Animar a familiares cercanos y amigos a visitarlo

Adaptar el Entorno en el Hogar para Mayor Seguridad

Será muy importante adaptar el hogar para mayor seguridad personal para prevenir lesionar a una persona con enfermedad de Alzheimer. Existen muchas organizaciones que pueden brindar información detallada sobre la manera en la que se puede adaptar el hogar. Cambios en la seguridad en el hogar incluyen:

• Cerrar con llave los gabinetes que contengan medicamentos, alcohol, armas, o sustancias tóxicas
• Retirar aparatos eléctricos del baño para prevenir descargas
• Instalar barandales para evitar caídas
• Retirar tapetes para prevenir caídas
• Fijar la temperatura del agua a 120ºF o más baja para o evitar que hierva
• Asegurar iluminación adecuada

Monitorear la Comodidad Personal

Las personas con etapas avanzadas de la enfermedad no podrán cuidar de su propia higiene y necesidades personales de comodidad. Los cuidadores necesitarán monitorear frecuentemente:

• Hambre y sed
• Estado emocional (especialmente buscando señales de depresión)
• Estreñimiento
• Vejiga llena
• Fatiga
• Infecciones
• Dolor
• Inmovilidad
• Irritación de la piel

Usar Auxiliares para la Memoria

Los auxiliares para la memoria pueden ser útiles en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer y podrían permitir que una persona con enfermedad de Alzheimer permanezcan independientes por más tiempo. Algunos ejemplos incluyen:

• Anotar una lista de las actividades del día
• Fijar anuncios sobre cómo hacer tareas simples, como usar el teléfono
• Anotar números telefónicos importantes, y mantenerlos en uno o más lugares familiares
• Anotar la dirección e indicaciones para llegar a casa y mantenerlas en una cartera todo el tiempo

Cuándo Contactar a Su Profesional en el Cuidado de la Salud

Usted o su cuidador debería avisar a su médico de cualquier cambio importante o deterioro de los síntomas o comportamiento, así como cualquier efecto adverso de los medicamentos.