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Instrucciones para Dar de Alta para la Fibrosis Quística

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad que se hereda de los padres. El sistema respiratorio se obstruye. También podría infectarse. Otros órganos en el cuerpo se podrían infectar. No hay cura para FQ. El tratamiento se enfoca en:

  • Prevenir y tratar infecciones pulmonares
  • Mantener lo más despejadas posible las vías respiratorias y los pulmones.
  • Mejorar el estado nutricional

Pasos a Seguir

Cuidado en el Hogar

La FQ es una condición seria que dura toda la vida. El doctor le dará instrucciones sobre cómo cuidar los síntomas de sus hijos. Siga estas indicaciones generales en casa:

  • Fomente el consumo de líquidos. Esto es especialmente importante en climas cálidos y cuando su hijo está enfermo. Los líquidos ayudan a diluir la mucosidad.
  • Utilice un humidificador. Esto ayudará a aflojar la mucosidad.
  • Si la enfermedad ha empeorado, su hijo podría necesitar oxigenoterapia. Siga las instrucciones sobre cómo hacer funcionar la sonda y cómo revisar los niveles de oxígeno.
  • Lave sus manos con frecuencia. Esto ayudará a prevenir que se extienda la infección. Limite las visitas de las personas que estén enfermas. Es buena idea evitar multitudes en el invierno.
  • Ayude a su hijo a evitar alergenos, tales como polen, polvo y humo. Estos pueden afectar la respiración.
  • Asegúrese de que su hijo reciba las vacunas recomendadas.
  • Ayude a su hijo a obtener apoyo emocional. Orientación y grupos de apoyo son dos buenas opciones.
  • En casos severos, se necesita cirugía. Siga las instrucciones del médico para darse de alta.

Dieta

  • En general, haga que su hijo consuma una dieta saludable. La dieta debe ser rica en frutas, verduras y antioxidantes. Esto ayudará al nivel de energía de su hijo. Una dieta alta en calorías y proteínas también podría ayudar.
  • Pregunte al doctor de su hijo si usted puede darle suplementos. Ejemplos incluyen:
  • Si lo recomienda el doctor, administre enzimas pancreáticas. Éstas pueden ayudar a que su hijo digiera las comidas.
  • Siga las indicaciones de la dieta hechas por el especialista en dietética. Intente ser creativo y haga atractivo el alimento para su hijo.

Actividad Física

  • Fomente la actividad física. Esto mejorará qué tan bien funcionan los pulmones y el corazón. La oxigenoterapia también puede ayudar a mejorar el ejercicio.
  • Fomente los ejercicios de percusión de tórax y de drenaje postural. Asegúrese de que usted tenga un diagrama de las posiciones apropiadas para despejar las diferentes partes de los pulmones. También se podría utilizar un chaleco inflable que haga vibrar el pecho.

Medicamentos

El doctor podría prescribir estos medicamentos para mantener las vías respiratorias despejadas:

  • Teofilina (rara vez se utiliza en la actualidad)
  • Broncodilatadores
  • Inhaladores de esteroides
  • DNasa
  • Acetilcisteína
  • Medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (utilizados con poca frecuencia)

Si su hijo tiene que tomar medicamentos, siga estas indicaciones generales:

  • Administre el medicamento como se le indicó. No cambie la cantidad ni el horario.
  • No deje de administrarlos sin hablar con el doctor.
  • No comparta los medicamentos.
  • Conozca cuáles son los resultados y los efectos secundarios. Repórtelos al doctor.
  • Algunos medicamentos pueden ser peligrosos cuando se mezclan. Hable con un doctor o farmacéutico si su hijo tiene que tomar más de un medicamento, incluyendo:
    • Medicina de venta libre
    • Hierbas o suplementos Dietéticos
  • Planifique la reserva de medicina

Seguimiento

  • La condición de su hijo necesita observarse. Mantenga todas las citas. Realice exámenes con regularidad.
  • Programe una cita de seguimiento.

Llame a Su Doctor Si Ocurre Cualquiera de lo Siguiente

Después de que su hijo deje el hospital, llame al doctor si ocurre cualquiera de los siguiente:

  • Problemas para aumentar el peso, pérdida de peso o dificultad para comer
  • Incremento en la tos y sibilancia, dificultad para respirar
  • Dificultad con el ejercicio
  • Dificultad para suministrar las terapias prescritas
  • Severa y crónica sinusitis
  • Estreñimiento o dolor abdominal
  • Signos de infección, incluyendo fiebre y escalofríos
  • Náusea y vómito

En caso de una emergencia, llame al 911 de inmediato.

RESOURCES:

American Lung Association
http://www.lung.org

Cystic Fibrosis Foundation
http://www.cff.org

CANADIAN RESOURCES:

About Kids Health—The Hospital for Sick Children
http://www.aboutkidshealth.ca

The Lung Association
http://www.lung.ca

REFERENCES:

About cystic fibrosis: what you need to know. Cystic Fibrosis Foundation website. Available at: http://www.cff.org/AboutCF. Updated May 1, 2014. Accessed November 18, 2014.

Cystic fibrosis. American Academy of Pediatrics Healthy Children website. Available at: http://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/Cystic-Fibrosis.aspx. Updated July 9, 2013. Accessed November 18, 2014.

Cystic fibrosis (CF). EBSCO DynaMed website. Available at: http://www.ebscohost.com/dynamed. Updated October 28, 2014. Accessed November 18, 2014.

Explore cystic fibrosis. National Heart, Lung and Blood Institute. http://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/cf. Updated December 26, 2013. Accessed November 18, 2014.

Federico, MJ, Kerby, GS, et al. Respiratory Tract and Mediastinum. In Hay W.W., et al, Eds. Current Diagnosis & Treatement: Pediatrics. 20th ed. New York, NY: McGraw-Hill Companies, Inc.; 2011.

2/4/2011 DynaMed's Systematic Literature Surveillance http://www.ebscohost.com/dynamed: Shamseer L, Adams D, et al. Antioxidant micronutrients for lung disease in cystic fibrosis. Cochrane Database Syst Rev. 2010;(12):CD007020.

Ultima revisión June 2019 por EBSCO Medical Review Board Kari Kassir, MD Last Updated: 12/06/2019