La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurológica y genética que provoca una pérdida de control progresiva sobre los movimientos corporales, capacidades de razonamiento, emociones y comportamiento. Estos cambios están marcados por la dificultad para comunicar, problemas de memoria, lentitud de razonamiento, cambios del estado de ánimo, apatía, falta de conocimiento de sí mismo y percepción visual dañada. Estos ocurren como resultado de la degeneración de una parte específica del cerebro. Es importante para usted entender qué está pasando con su ser querido para que pueda responder sensiblemente a sus necesidades.
Tenga en cuenta que cada persona afectada por la enfermedad de Huntington es única y que tiene necesidades individuales. Los cambios que note en el comportamiento de su ser querido, no tienen nada que ver con el carácter o personalidad, sino son resultado de la enfermedad.
La mayoría de las personas con la enfermedad de Huntington entienden que la mayoría de lo qué se les dice, incluso durante las etapas terminales de la enfermedad. Sin embargo, hay un número de problemas cognoscitivos que podrían dañar el funcionamiento. Podrían haber dificultades con lo siguiente:
Las estrategias que podrían ayudar a los retos cognoscitivos incluyen:
Un número de cambios emocionales pueden ocurrir con la enfermedad de Huntington, incluyendo:
La gente con la enfermedad de Huntington pierde la capacidad para controlar emociones. Podrían responder a negativas con berrinches de temperamento. Los brotes de irritabilidad y de ira pueden ser muy desafiantes para los familiares. Necesitan responder con entendimiento y compasión, teniendo en cuenta que estos problemas emocionales son síntomas de la enfermedad de Huntington. Los siguientes consejos pueden ayudar:
La persona afectada por la enfermedad de Huntington podrían parecer desmotivada, floja, indiferente o deprimida. Podría quedarse sin hacer nada durante mucho tiempo, ver la televisión todo el día y mostrar poco entusiasmo para iniciar actividades. Este comportamiento tiende a empeorar con el tiempo y es particularmente frustrante para los seres queridos si la persona fue una vez muy activa. Los familiares y los cuidadores deben:
Una persona con la enfermedad de Huntington podría tener una fijación acerca de un pensamiento, idea o rutina y tener gran dificultad para seguir con algo más. Podría volverse resistente, afligido y enojado si es impulsado a hacer algo más. Los siguientes consejos podrían ayudar a romper el comportamiento rígido:
La falta de autoconciencia es común entre los individuos con la enfermedad de Huntington. Esto significa que podrían no estar conscientes de cómo se están comportando, qué están haciendo o de su condición. Podría parecer que la persona está en negativa y no acepta la enfermedad. Los familiares y cuidadores deben:
Cuidar a un ser querido que tiene la enfermedad de Huntington puede ser muy estresante para toda la familia. Tenga en mente que hay un número de fuentes disponibles que pueden ayudarlo a usted y a su ser querido a lidiar mejor con estos cambios. Los psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas familiares y otros orientadores podrían ser capaces de ayudar. Verifique si su comunidad, hospital u otra instalación de asistencia médica tiene grupos de apoyo para cuidadores o familias.
The Huntington Disease Society of America
http://www.hdsa.org/
International Huntington Association
http://www.huntington-assoc.com/
Health Canada
http://www.hc-sc.gc.ca/index_e.html/
Huntington Society of Canada
http://www.huntingtonsociety.ca/english/index.asp/
Jankovic J, Shannon KM. Movement disorders. In: Bradley WG, Daroff RB, Fenichel GM, eds.Neurology in Clinical Practice.5th ed. Philadelphia, PA: Butterworth Heniemann Elsevier; 2008:2081-2122.
Murray LL, Stout JC. Discourse comprehension in Huntington's and Parkinson's diseases.American Journal of Speech-Language Pathology.1999;8:137-148.
Ultima revisión October 2016 por EBSCO Medical Review Board Michael Woods, MD